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神药“神经节苷脂”调查:患者用药后瘫痪,销售额却是第一
新京报记者韩茹雪实习生胡安墉河北石家庄、沧州报道
“就是一种营养神经的药,类似于一种保健品”。一位医药行业从业多年的人士解释。脑苷肌肽中含有神经节苷脂,而这一药物可能诱发格林巴利。
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▲8月17日,河北沧州市盐山县,刘小光用轮椅推着刘海兴。
手术6天后,刘海兴靠呼吸机维持,形同瘫痪。术前,河医院的医生告诉他,这是一个风险不大的手术。刘海兴计划着,养3个月身体就去工地接着干活。刘海兴术后患上格林巴利(综合征)。致病原因是刘海兴术后遵医嘱使用含有神经节苷脂的药品。这种营养神经的药品,医院、诊所。其中,河北石家庄市5大医院均因用药问题出现相关病例。上述药物常年雄居神经类药品销售额榜首,年销售额近40亿元。辉煌的另一面,是因使用此药而诱发格林巴利的患者数量不断增加。患者四肢绵软无力,严重者瘫痪在床。据病友群不完全统计,全国范围内,在使用含神经节苷脂药物后而患病的人数超过80人。但这样的风险被忽略了。“尚不明确”的不良反应,从医生端传递到病人一侧,被完全忽略,多数病人家属表示,从未收到医生对此类药品的警示提醒,这也成为日后矛盾不可调和、医院告上法庭的导火索。直到今年7月,这类药物被列入第一批国家重点监控合理用药药品目录,这意味着更严格的监管、防止滥用。致病“神药”风行数年,折射出当下医疗体制监管空白之处,也对医疗部门与医护人员的医德与专业素养提出责问。那些因“神药”而患病的病人和他们的家庭,走在无力康复与艰难维权的路上,余生更加漫长。
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诱发格林巴利的药物
年8月21日,刘海兴因左下肢麻木住院,河医院诊断为腰椎管狭窄,决定采用“植骨融合内固定术”进行治疗。这一被刘海兴的儿子刘小光简称“融骨术”的治疗方案,在医生给他的通俗解释中,相当于在腰椎相应部位植入两根人造的“骨头”,是一个风险不大的手术。
那一年,刘海兴61岁,刚刚迈过花甲之年,精神矍铄,在当地做建筑工,来斤的切割机,他两手一使劲就能拎到车上。膝下一儿一女都已成家,日子过得畅快,在沧州盐山县当地算得上小康水平。
这也和不幸因用药罹患格林巴利的大多数患者境况类似,他们往往不医院接受治疗,那里对用药往往有更规范、严格的要求;他们也并非居住于闭塞之地、一贫如洗的家庭难以支撑数额不小的药物花费。格林巴利综合征是常见的脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病,又称急性特发性多神经炎或对称性多神经根炎。临床上表现为进行性上升性对称性麻痹、四肢软瘫,以及不同程度的感觉障碍。
手术选在8月24日进行,正是秋老虎肆虐的时候。推进病房前,刘海兴还在和家里人盘算,这时节手术正好,术后恢复几个月,天儿凉了,接着去工地干活,两不耽误。刘海兴的信心不是空穴来风。
提供手术医院医院,在骨科治疗方面为当地人称道。医生告诉刘小光,这只是一个风险不大的小手术。术后的恢复最初也令人满意,入院记录显示,“术后对症治疗,左下肢麻木疼痛症状消失”。
平静很快被打破,入院记录记载了另一种疾病的突如其来。手术后4天,8月28日,刘海兴“出现四肢无力,伴呼吸费力”。8月29日,医院初步诊断为出现格林巴利。8月30日中午11时58分,转入脑病四科。当天19时20分出现呼吸困难,19时40分转入急诊ICU。
冰冷的治疗数据背后,是刘海兴家属神经紧绷的一整天。时隔两年,刘小光仍印象深刻,最初诊断为格林巴利时,他问医生原因,回复“免疫力低下导致,转到神经科就行,好治,来得急好得快”。
“来得急”在当天就让一家人手足无措。刘海兴的妻子赵美丽回忆,当时医生给出的治疗方案是输一种叫丙球蛋白的药,问输不输,一瓶的价格是元,要输11瓶,“很小的瓶子,像给小孩儿输液的那么大”。第一次面对如此高昂的费用单,这个朴实本分的农村妇女慌了手脚。儿子刘小光迅速做了决定,“治”。
中午输上丙球蛋白,晚上7点刘海兴的状况急转直下,他喘不上气了。赵美丽看着他脸憋得紫红、像猪肝,玉米粒大的汗珠从额头滚下来,枕头很快被打湿,口水从嘴角流出,白沫很快浸湿衣领,脸色由紫转白,血色一点点褪下去。
刘海兴被推着往ICU去,赵美丽吓得走不动路,跟不上病床,连大夫说话都哆嗦了,只喊着“快救人快救人”,赵美丽回忆着又掉下泪来。
和“来得急”不同,“好得快”这一点,在此后刘海兴的治疗过程中一直没有兑现。ICU的门口没有座位,一家人在门外的地板上坐了整宿,直到第二天下午4点,能探视半小时,再见刘海兴时,他嘴里插着管,上了呼吸机,无法讲话。
一个普通的手术,为什么会让健壮的父亲住进ICU?刘小光百思不得其解,9月2日,他带着父亲的病历资料,医院,医生诊断仍为格林巴利。“(华山的)医生说让停掉脑苷肌肽”,刘小光向新京报记者回忆,自己追问原因,对方却沉默下来。
刘小光回到沧州,在他的强烈要求下,医院在9月3日停掉了脑苷肌肽。自8月21日入院,医院在第二天(8月22日)开始为刘海兴使用这种名为脑苷肌肽的注射液。在29日诊断出现格林巴利后,持续使用脑苷肌肽至9月3日。
“就是一种营养神经的药,类似于一种保健品”。一位医药行业从业多年的人士解释。脑苷肌肽中含有神经节苷脂,而这一药物可能诱发格林巴利。
▲年8月16日晚,河北石家庄栾城区西羊市村赵书新家,赵书新在训练用手指夹着筷子吃饭。新京报记者李木易摄
相同的困境
在不良反应面前,赵书新陷入与刘海兴相同的困境。赵书新,55岁,石家庄栾城区西羊市村人,年1月22日,踩着梯子换自家灯泡跌落,送到医院,27日手术。
噩梦从身体麻木开始,最终死死包裹住病床上的这个家庭。手术后第3天,赵书新感觉一股麻劲儿从手指蔓延到手心,接下来是脚,然后浑身没劲。他想跺跺脚,像平时蹲久了一样,但提不起一点力气,他已经连站都站不了。
麻的感觉越来越厉害,被人扶着勉强维持站姿的时候,他的头耷拉下去,整个人都是一种打蔫的状态,手术后第4天,农历正月初四,赵书新已经说不了话。
患病前的手术相关治疗中,医院用药清单中记录,他用过脑苷肌肽注射液。
医院的医生诊断赵书新为格林巴利。为何得病?如何治愈?家属没得到准确答案。
在ICU住了将近两个月,赵书新的命保住了,随之陷入更加绵长的卧床阶段。
和赵书新相距60公里,石家庄平山县田兴村民李建也因用药罹患格林巴利。年3月23日,38岁的李建在山西原平市发生车祸。
李建的医嘱单显示,自23日到29日,李建每天接受“营养脑神经”的治疗,神经节苷脂注射液每天打入他的身体。
▲吉兰-巴雷(格林巴利)综合症患者赵书新出现明显的“鸡爪手”症。新京报记者李木易摄
29日晚间,不适出现,历经几次转院,5月14日,省二院的《诊断说明书》证实,李建患上的是格林巴利。那时候,李建的手已不能自主弯曲,像鸡爪一样萎缩、变形,“鸡爪手”正是格林巴利患者的典型表现。
时隔一年,李建的双手虎口处仍软软地塌陷,没有肌肉,没有张力,右手的指关节长出厚厚的茧,已经发黄,这是他唯一能勉强控制的关节力量,按住床沿、滑动手机都靠这里,一个壮年男人与世界的信息联系,只剩下这单薄的一个关节。
省二院给出的治疗意见也不明确,做康复、慢慢来。能恢复到什么程度?李建不知道。
他的住院记录显示,即便在诊断出格林巴利的省二院,他每天仍接受神经节苷脂的输入,脑苷肌肽赫然在列,每天6支,每支2ml。不仅省二院,中转过2医院,给他开出单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液,一共15支,金额元。
在河北石家庄、在山西长治、在吉林长春、在湖南岳阳、在山东滨州、在河南许昌、在湖北孝感、在江苏徐州、在江西婺源……据病友群不完全统计,全国范围内,超过80名患者,使用含有神经节苷脂的药物后,罹患格林巴利,相似的困境折磨着他们漫长的余生。
▲年8月16日晚,赵书新两手夹着患病前的照片,如今判若两人。新京报记者李木易摄
反对者的意见
该药致病后,无数家庭陷入困境,该药物的反对者们不断涌现。
冀连梅是从年就